Punto de encuentro será el Gimnasio Regional. La idea es conseguir los recursos necesarios para que Emma, menor que padece de una extraña enfermedad, sea sometida a una evaluación médica en un hospital de Estados Unidos.
TALCA. Emma Claramunt Sepúlveda es una niña talquina de siete años, que durante toda su vida ha tenido que enfrentar una serie de enfermedades (hidrocefalia, epilepsia refractaria y ataxia, por nombrar algunas). En tal contexto, con el fin de recaudar recursos que permitan darle continuidad a los tratamientos que requiere, desde el “mundo tuerca”, junto con la propia familia de la menor, se ha organizado una interesante actividad benéfica, cuyo punto de encuentro será el Gimnasio Regional de Talca, en específico el próximo domingo 3 de septiembre. “Todos X Emma” es el nombre del evento automotriz, que reunirá vehículos exclusivos, clásicos y de alta gama, además de stand de comidas y venta de accesorios. El costo de la entrada es de tres mil pesos, teniendo como horario de funcionamiento entre las 10:00 y las 18:00 horas. Para quienes vayan en vehículo, el estacionamiento tendrá un valor de mil pesos. Más detalles de dicha actividad, están disponibles en la cuenta de Instagram @juntosporemmita. “Pedimos humildemente la ayuda de la comunidad, somos una familia que busca mejorar a nuestra Emma”, señaló al respecto su madre, Zaida Sepúlveda.
COMPLEJO CAMINO
La propia madre de Emma dio a conocer el complejo camino que han tenido que enfrentar como familia. A los seis meses su hija fue diagnosticada de hidrocefalia severa colapsada y tuvo una parálisis antes de ingresar a pabellón. “Le pusieron una válvula en su cerebro que drena al peritoneo, comenzó nuestro camino, nos convertimos en pacientes Teletón y fuimos poco a poco avanzando”, dijo. “El año 2017, falló su válvula y se tuvo que operar cambiándola. El año 2018, fue diagnosticada de epilepsia, desde ahí todo ha sido más complejo. Los tratamientos no han dado resultado. Emma ha llegado a tener descargas eléctricas en vigilia cada tres segundos y dormida cada 1”, agrega. “Ha sido un largo y difícil camino, el año 2022 pasó esta epilepsia a encefalopatía por epilepsia, epilepsia refractaria, producto de ello, de una desconexión cerebral de varias horas, la hospitalizaron, estuvo 10 días hospitalizada en la UCI y para mejorar su condición, le inyectaron corticoides y empezó a consumir los mismos en altas dosis como tratamiento para disminuir sus descargas. No funcionó y Emma terminó con un cushing severo, de tal complejidad que estuvo varios días hospitalizada. Nos demoramos tres meses en superar ello”, cuenta.
POSTULACIÓN
“Luego el 28 de marzo manifestó un fuerte dolor de cabeza y tuvo una desconexión importante, la hospitalizaron nuevamente y la tuvimos que operar, porque había perdido tanto líquido cefalorraquídeo que tenía el lado izquierdo del cerebro prácticamente sellado al vacío. La operaron nuevamente. Se le colocó un motor en su válvula. En paralelo y como su estado cerebral seguía siendo complejo, se le tomó un examen genético que se fue a Alemania. En junio llegó el resultado, mutación del gen KCNT1. Comenzamos una búsqueda de más historias en el mundo de niños con esta mutación para conocer si había otros tratamientos, alguna alternativa”, dijo Zaida. En ello, nació la idea y ayuda de amigos en la postulación al Hospital del Niño en Filadelfia. “Nos aceptaron recientemente, si bien nos comunicaron que el caso de Emma no tiene cura, si la podrían estudiar y buscar alguna alternativa para ella”, subrayó. De ahí la importancia de poder recaudar recursos, para que la pequeña Emma sea evaluada por los médicos del citado recinto asistencial.
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