Lo llaman el “medicamento más caro del mundo” y desde que está en el mercado, ya ha protagonizado más de una polémica.
Zolgensma es un tratamiento para niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte durante los primeros años de vida. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: 1.600 millones de pesos. Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hace posible que nos movamos: SMN. El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos, a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.
Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento. Zolgensma, en cambio, es un tratamiento que busca reparar los genes, para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.
La necesidad de contar con dicho medicamento volvió a estar presente en una familia oriunda de Teno. Esta vez, Augusto, de tan solo tres meses de vida, es quien lo requiere. Por lo mismo, tras el diagnóstico, sus padres golpearon algunas puertas del Estado, sin obtener mayores resultados.
Para acceder el tratamiento, solo quedaban dos opciones: pagar los 1.600 millones de pesos o esperar un milagro: ganar la lotería de carácter mundial que sortea el propio medicamento de manera gratuita. Por lo mismo, dicha familia comenzó una cruzada que bautizaron como “Juntos por Augusto”, la cual alcanzó a reunir más de 130 millones de pesos. Quienes deben enfrentar tal escenario, experimentan no solo un “desgaste” en lo económico, ya que el mayor peso pasa por lo anímico y psicológico: la “angustia” y la “impotencia” de no poder brindar una solución a un ser querido, en este caso, un hijo.
Hasta que sucedió lo impensado. Un “verdadero milagro” como indicaron los propios padres del menor: el aludido sorteo los favoreció, por lo que podrán acceder al tratamiento. Recordemos que se trata de una pareja que ya tuvo una hija con la misma enfermedad (Maite), con la diferencia que, en dicha oportunidad, no pudieron conseguir el medicamento, por lo que falleció cuando tenía solo un año. En los últimos 10 años, 40 pacientes con AME han perdido la vida en Chile, sin haber recibido ningún tipo de fármaco o tratamiento.
Casos como el de Augusto vuelven a poner en la palestra el rol que debe cumplir el Estado a la hora de poder garantizar el acceso a un tratamiento de carácter médico, sobre todo cuando aquello es, precisamente, lo que puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte.
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