Organizaciones hicieron visibles enfermedades poco frecuentes

Se llevó a cabo un conversatorio que contó con la presencia de profesionales y autoridades locales.

Por Cyntia Lemus Soto

CURICÓ. Son cada vez más las enfermedades raras y la desinformación en torno a estas. Por esa razón, diversas organizaciones que trabajan con esta temática realizaron un Conversatorio en el Teatro Provincial de la comuna de Curicó.

Esta actividad se enmarcó dentro de la conmemoración del Mes de las Enfer-medades Poco Frecuentes. La última iniciativa se realizará el 28 de febrero, día en que se contempla la iluminación del frontis del municipio curicano.

“No existe una ley que aborde esta temática. Solo existe un proyecto que lleva bastante tiempo tramitándose en el Congreso”, indicó Jessica Cubillos, presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, quien señaló que durante los últimos años se ha  producido un aumento de estas.

“Aún no existe una solución real en políticas públicas para abordar esta problemática y, de esa manera, avanzar hacia tratamientos y medicamentos a valores más accesibles para la comunidad”, precisó la dirigenta, quien mencionó la importancia de contar con un catastro que identifique a las personas que tienen alguna enfermedad rara en nuestro país.

Este registro va ligado a la aprobación de la ley que se encuentra en la comisión de salud de la Cámara de Diputados.

Junto con esto, Cubillos hizo hincapié en la necesidad de progresar hacia la denominación exacta de una enfermedad rara.

FEDERACIÓN

Cabe mencionar que la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes reúne a 28 organizaciones que funcionan en varias ciudades del país.

“Nuestro propósito esencial es colaborar en la elaboración de políticas públicas en el área de la salud, sobre todo, en lo relativo a las enfermedades poco frecuentes”, indicó Cubillos, quien añadió que no solo el apoyo que requieren las familias es en el área de la farmacéutica, sino que también a nivel de terapias, kinesiología, entre otros aspectos.

OFICINA

Juan Pablo Letelier, encargado de la oficina de la Discapacidad del municipio curicano, convocó a la comunidad a terminar con las barreras de inclusión; las que no solo se refieren a problemas de acceso en las calles o edificios públicos, sino a actitudes poco empáticas de la comunidad.