Tiene atrofia muscular espinal. El delegado provincial Roberto González conversó con la madre de Augusto e informó que el beneficio es retroactivo desde julio de este año.
CURICÓ. Hasta la comuna de Rauco se trasladó el delegado presidencial provincial de Curicó, Roberto González, para brindar una gran noticia a Fernanda Muñoz -madre del pequeño Augusto Barrios, diagnosticado con atrofia muscular- pues ha sido beneficiada con una pensión de gracia otorgada por el Presidente Sebastián Piñera para costear los gastos relacionados a la condición de salud de su hijo.
“Hicimos las gestiones en la Presidencia de la República para lograr que Augusto, que se ganó el corazón de todos los chilenos, pueda costear sus tratamientos médicos con la ayuda de esta importante pensión de gracia”, señaló el delegado González.
La autoridad provincial informó que el beneficio es retroactivo desde el pasado mes de julio, y estará vigente hasta que Augusto cumpla los 18 años de edad.
ENFERMEDAD
Augusto fue diagnosticado a sus siete semanas de edad con atrofia muscular espinal (AME), una grave enfermedad degenerativa cuyo tratamiento es un medicamento llamado Zolgensma, y que tiene un valor equivalente a 2.1 millones de dólares, monto que asciende a los 1.600 millones de pesos chilenos.
Esta enfermedad es causada por la mutación del gen SMN1 que no permite fabricar la suficiente cantidad de proteína. Esto afecta el desarrollo muscular del bebé, causando problemas en el crecimiento, la capacidad de deglución e incluso generando dificultades para el correcto funcionamiento de su sistema respiratorio.
Afortunadamente los padres de Augusto fueron beneficiados con la denominada “lotería mundial” que sortea el propio laboratorio que fabrica el medicamento.
El 13 de abril de este año Augusto fue internado en la Clínica Las Condes con el medicamento Zolgensma. Desde ese momento los controles se realizaban de manera semanal ya que a la octava semana -post infusión- el pequeño desarrolló una hepatitis, lo que obligó a mantenerlo dos semanas más en la clínica para poder estabilizar sus niveles hepáticos.
TRATAMIENTOS
“Ahora (Augusto) necesita múltiples disciplinas. Terapia de rehabilitación, kinesiología, fonoaudiología. Además de eso, él usa un ventilador mecánico para mantenerlo estable, pero el medicamento más importante ya lo recibió”, expresó Fernanda.
La madre del pequeño Augusto está “muy agradecida” con esta pensión de gracias, otorgada por el Presidente de la República, ya que los “va ayudar a costear todos los gastos médicos, clínicos y de control, más sus terapias”.
“A mí me emociona la visita del delegado presidencial hasta mi hogar, porque siento que Augusto de verdad ha sido importante para ellos. Se pusieron la camiseta por Augusto y le damos la gracia por este beneficio y por todos los que trabajaron por él”, apuntó.
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