Se necesitan recaudar 3.500 millones de pesos para afrontar distrofia muscular con una terapia genética en Estados Unidos.
TALCA. La distrofia muscular es una enfermedad genética que provoca debilidad y pérdida de masa muscular, siendo de diversos tipos, pero considerada rara y de tratamiento inexistente en nuestro país.
Miguel Cortés Oroz, un niño de 11 años, sufre esta patología y que avanza rápidamente a la pérdida de movilidad, problemas respiratorios y al corazón.
Sin embargo, se abre una esperanza para él, ya que fue elegido y aprobado para ser parte de una nueva terapia genética en Estados Unidos, aunque a un costo muy elevado.
La FDA, agencia estadounidense que asegura que los alimentos, medicamentos, cosméticos, instrumentos médicos y productos para los consumidores sean seguros, aprobó el primer medicamento de terapia génica para la condición que afecta a Miguel, tratamiento que solo se podía administrar a niños menores de 6 años, pero el 20 de junio de 2024, se amplió el rango de edad para incluir a niños de 4 años en adelante y con la restricción de que caminen, por lo que cuanto antes reciba este medicamento, mayores serán las posibilidades de obtener beneficios.
CAMPAÑA
Para ayudar a recaudar los 3.500 millones de pesos que significa afrontar este proceso, es que el otrora lateral izquierdo de Rangers, Andrés Oroz, se encuentra abocado de lleno a la campaña para apoyar a su sobrino.
“Estamos contra el tiempo. Llevamos 9 meses en esta campaña. Miguel va a dejar de caminar por culpa de esta enfermedad y la terapia no será igual de efectiva si cae en una silla de ruedas. La esperanza de vida es de 20-30 años. Hay que hacerlo ya. Cada día que pasa se lleva la fuerza de Miguel”, señala el exfutbolista que dejó gratos recuerdos en su paso por Rangers.
Pese a la positiva respuesta de la gente en diversos puntos del país, solo se ha logrado recaudar cerca del 20% de total, por lo que la cruzada continúa.
“Nos vemos en la obligación de seguir en la puerta a puerta, de salir de Santiago, como está todo centralizado, Santiago no es Chile. La gente en nuestro país es solidaria y vimos la oportunidad con el papá de poder andar por todas las regiones. Vamos a llegar hasta Puerto Montt o Chiloé y después queremos dar la vuelta hasta Arica, así que necesitamos la ayuda de todos para salvar a Miguel como sea. Miguel es un niño muy inteligente, que tiene todas las ganas de recuperarse y él sueña con ser un niño sano y como familia vamos a hacer todo lo que tengamos que hacer”, añade Oroz.
CÓMO COOPERAR
Para dar a conocer esta campaña, existe la página web www.ayudamiguel.cl con más detalles y el Instagram @miguelcontraduchenne.
La recaudación por transferencia directa puede ser a nombre de Miguel Cortés, rut 15.331.459-4, Cuenta Corriente del Banco Chile N° 3681447004 con el correo miguelcontraduchenne@gmail.com y en el segundo caso a nombre de Ingrid Oroz, rut 17.254.090-2, siendo esta cuenta Rut del BancoEstado. También existen otros métodos disponibles en la mencionada web.
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