Caminata para recaudar fondos por enfermedad que padece su hijo. Numerosas fueron las personas que la acompañaron en su paso por la capital regional del Maule, para saludarla y felicitarla por la hazaña de recorrer a pie casi medio Chile.
TALCA. En medio de muestras de cariño y solidaridad llegó a Talca, Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, como parte de su caminata destinada a sensibilizar a la comunidad y recaudar fondos para adquirir y administrar en Estados Unidos, el costoso medicamento para su hijo. “Agradecida por la recepción que hemos tenido no solo por lo que representa la lucha, por la salud de Tomás, sino también por otros 800 casos de jóvenes y niños que están afectados por esta enfermedad. Hemos querido visualizar esta problemática caminando, nunca pensamos que tanta gente iba a solidarizar con esta cruzada. La gente me abrió las ventanas, cuando otros nos cerraron las puertas”, dijo.
La mamá de Tomás agregó que no ha tenido el aporte de millonarios, sino que de gente sencilla, para reunir los recursos necesarios destinados a adquirir el medicamento para su hijo de cinco años Tomás Ross, que está diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne y que para su tratamiento necesita el medicamento Elevidys, que no tiene cobertura en el país. En su viaje a la capital ha reiterado que el Ministerio de Salud se negó a financiar el medicamento, porque no se encuentra aprobado por el Instituto de Salud Pública. Camila, de profesión enfermera, quiere llegar a La Moneda para hablar con el Presidente Gabriel Boric y así lograr visualizar desde el Gobierno la necesaria entrega de ayudas a los niños que padecen esta compleja patología.
TRAVESÍA
La madre de Tomás, partió caminando desde Chiloé, para llegar hasta La Moneda con el desafío de conseguir los 3,7 millones de dólares que cuesta el medicamento y sin embargo durante la caminata ha logrado reunir casi todo el dinero, con el aporte de chilenos de todo el país a través de trasferencias electrónicas o depósitos bancarios. Numerosas fueron las personas que acompañaron a Camila, en su paso por la capital Regional del Maule, para saludarla y felicitarla por la hazaña de recorrer a pie casi medio Chile, para clavar las banderas de lucha no solo por Tomás, sino por todos los niños que sufren de distrofia muscular.
FALTA DE APOYO
Camila Gómez ha lamentado públicamente la falta de apoyo del Gobierno, y la semana pasada tuvo una nueva reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, pero no quedó conforme, según explicó en sus redes sociales. “Ellos llegaron cuando ya estaba casi todo resuelto… Nos falta un poquito, no nos falta mucho de dinero; el tema logístico yo ya lo tengo todo coordinado. Los pasajes a Estados Unidos están donados por (la aerolínea) Latam; allá la familia en Estados Unidos que nos recibe ya está esperándonos. Lo único que nos faltaba era un 15% de la meta, y ahí recién apareció el Ministerio de Salud”, contó la madre en Instagram. Según explicó, la cartera le ofreció “que yo pagara el tratamiento en su totalidad, y que ellos me traerían el frasquito a Chile para que se lo administraran en un hospital público, en el hospital donde se atiende Tomás”. Sin embargo, “el laboratorio (Sarepta) a mí me envió una lista de todos los hospitales certificados para poner este medicamento, y en ninguna parte está Chile; son solo hospitales de Estados Unidos, así que el hospital donde ellos (el Minsal) querían traer el medicamento que yo debía pagar no está certificado por el laboratorio para administrar este medicamento. Por ese motivo, yo no accedí a esa propuesta”, explicó.
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