Invitación. En tal contexto, está contemplado realizar una actividad este viernes en el Polideportivo Omar Figueroa.
CURICÓ. Con el fin de visibilizar la situación de los niños con la enfermedad de Dravet y reunir el dinero para costear su tratamiento, la Corporación de Deportes del municipio curicano está organizando una actividad para este viernes 28 de junio, desde las 17:00 horas, en Polideportivo Omar Figueroa de esta comuna.
Esta actividad, que consta de clases de jump, zumba y boxy dance por un valor de mil pesos cada una, se enmarca dentro de una serie de iniciativas que echará a andar la Fundación Síndrome Dravet Chile, las que buscan sensibilizar a la comunidad sobre esta y otras enfermedades poco frecuentes. “Es importante concientizar a la comunidad en torno a esta enfermedad. Partimos como una organización civil en el año 2021 y luego, conformamos una fundación. En la actualidad, somos 54 los integrantes. Y en el caso de la provincia de Curicó, somos tres las familias que participamos en esta entidad”, indicó Catalina Villanueva, fundadora y tesorera de la entidad que trabaja con personas con la enfermedad de Dravet; quien es mamá de una niña de ocho años que es paciente de la entidad y requiere cuidados las 24 horas del día.
“Entregamos información a través de WhatsApp y trabajamos en redes con distintas organizaciones. Y además, contamos con asesores médicos y gestiones con parlamentarios para avanzar hacia un mejor acceso a tratamientos”, planteó Villanueva. Otro de los aspectos mencionados por Catalina es la falta de especialistas para pacientes con Dravet.
DIAGNÓSTICO
Según indicó Villanueva, los niños nacen sanos hasta que se les presentan crisis epilépticas. Estas generan severos daños neurológicos en los pacientes y pueden llegar a ocasionar su muerte. “Es una mutación genética que influye en los canales de sodio de las células, lo que impacta el funcionamiento de las unidades musculares. Esto se traduce en retraso motor y cognitivo”, precisó la integrante de Fundación Síndrome Dravet Chile; quien mencionó que las crisis de los pacientes pueden ser por cualquier motivo y extenderse por más de cinco minutos. Para diagnosticar a un paciente con esta enfermedad, es necesario realizar un test genético que tiene un elevado valor.
TRATAMIENTO
Quienes padecen esta enfermedad deben tratarse con fármacos antiepilépticos, aunque algunos están contraindicados para el síndrome de Dravet. Y el costo de estos es altísimo, alcanzando un monto de 600 mil pesos y cada mes se deben utilizar dos cajas. Estos pueden adquirirse en Francia y Estados Unidos. A esto se agrega que se requiere de profesiones especializados, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogo, fisiatras, traumatólogos. También existe un dieta cetogénica, que consiste en proporcionar el 90% de las calorías que se necesitan a partir de grasas y el 10% restante, de proteínas e hidratos de carbono complejos. Esta comenzó a utilizarse como tratamiento para la epilepsia hace muchos años. “Esta terapia es de alto costo ya que requiere de una alimentación especial, la que no cubre el sistema de salud”, concluyó Villanueva.
CONTACTO
Cabe mencionar que la Fundación Síndrome Dravet Chile tiene abiertas sus puertas para quienes tengan algún familiar con alguna enfermedad poco frecuente. Quienes estén en una situación así, pueden contactarse con Catalina al siguiente número +56-9-82395120 o en las redes sociales de la institución.
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