Impulsan campaña para ayudar a niña que padece rara enfermedad

0
1248

“El abrazo de Amara”. Niña de dos años requiere de un medicamento que tiene un costo de 725 mil pesos. Tiene además alergia alimentaria múltiple. Su madre clama por una salud digna. 

CURICÓ. “El abrazo de Amara” se llama la campaña que se ha organizado en ayuda de la pequeña Amara Bahamondes Morales, de dos años y cuatro meses, quien padece de una rara enfermedad que afecta a unas 700 personas en el mundo.

Se trata de Hipoplasia Cartílago Pelo, que afecta directamente a parte de los huesos, causando baja estatura desde el nacimiento.

El panorama se hace más difícil debido a que la niña padece alergia alimentaria múltiple, lo que supone alimentación especial.

Por estos días se ha comenzado con una cruzada en ayuda económica, para que sus padres puedan costear lo que mes a mes significa el cuidado y tratamiento de Amara.

ATENCIÓN ESPECIALIZADA

Después de tres meses en la UCI del hospital de Talca, desde febrero pasado, actualmente Amara se encuentra en casa. 

Sus padres están luchando para que el sistema de salud los apoye con el medicamento y por una atención más especializada para su hija.

Pero no han tenido mucho éxito y eso los tiene desanimados a la espera de respuestas más concretas.

A este escenario se suma la carencia económica. A Sara, su madre, a estas alturas y después de dos años de licencias, estas se las rechazan y su esposo está sin trabajo a causa de la pandemia.

DIGNIDAD

“Hago un llamado a las autoridades, al Ministerio de Salud. Si bien es cierto igual hay leyes, pero pedimos que se revise la ley y el caso de mi hija, que nos vea un equipo multidisciplinario, porque nos dieron un diagnóstico, pero nadie ha estado preocupado de nosotros. Estamos literalmente solos y estamos viviendo de la caridad de la gente, lo que no es vida”, dice la madre de Amara.

La pequeña corre el riesgo en el futuro de padecer leucemia, cáncer, tumores. Cada seis meses debe someterse a un análisis de médula y “hasta un resfriado nos obliga a llevarla al hospital”, dice Sara.

Sin poder contener la emoción, la mamá de Amara dice que están desanimados y cercanos a la desesperación. “Me da pena tener que exponerme y tener que contar mi intimidad, que digan ‘pobrecita la niña’, porque no queremos dar lástima, solo que Amara viva en condiciones dignas, que si tiene que vivir cierta cantidad de tiempo, viva lo mejor posible”, añade la agobiada mamá, insistiendo en que se haga correr esta historia para que llegue a las altas esferas del sistema de salud y se les pueda tender una mano, fundamentalmente a nivel de gestión y atención. 

PADRINOS Y MADRINAS

Para el tratamiento de la hipoplasia, Amara necesita un medicamento mensual llamado Revolade que tiene un costo de 725 mil pesos aproximadamente y por alergia alimentaria debe consumir comida especial y tomar una leche cuyo precio supera los 30 mil pesos, de la cual consume 10 tarros al mes. O sea, más de un millón de pesos en el mes necesita la familia para mantener en buenas condiciones a la niña.

Para ir en ayuda permanente un grupo de curicanos anónimos están en búsqueda de padrinos y madrinas para Amara y que así  pueda recibir un aporte mensual para ayudar en algo a sobrellevar el difícil momento. 

Quienes deseen cooperar en la campaña, pueden escribir a @elabrazodeamara o entregando su aporte a la cuenta Rut del Banco Estado 16257436, a nombre de Sara Morales Morales, rut 16.257.436-1.