Campaña solidaria “Mateo por el Elevidys” busca juntar el dinero para retrasar el avance de su enfermedad.
Por Emilia Oróstica Vargas
CURICÓ. Mateo es un niño de 9 años y fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) cuando tenía tan solo 6. La enfermedad no tiene cura, pero se puede retrasar su avance para darle autonomía por más tiempo. La familia tiene hasta agosto para juntar el dinero del medicamento y así pueda ser administrado en septiembre.
Destacado por ser un niño alegre, por su buen comportamiento y esfuerzo por ser independiente.
Todo empezó a la edad de 3 años. Mateo se cansaba al caminar un par de metros y se caía mucho en el colegio. Los padres tomaron la decisión de llevarlo al médico y luego de un par de diagnósticos y distintos doctores, lo derivaron a un especialista de enfermedades raras. Posterior a eso y a exámenes genéticos analizados en Estados Unidos, con 6 años obtuvo su diagnóstico actual de Distrofia Muscular de Duchenne.
Esta enfermedad es genética progresiva que causa debilidad muscular rápida debido a una mutación en el gen de los músculos, resultando en pérdida de función motora y problemas cardíacos y respiratorios.
La enfermedad de Mateo no tiene cura, pero sí tratamiento y terapias que mejoran la calidad y expectativa de vida. Belén Figueroa Otero, la madre de Mateo, fue informada de la existencia de Elevidys, un medicamento de única dosis intravenosa que ayudaría a retrasar el avance de la enfermedad. Tras un análisis realizado en septiembre de 2025, Mateo fue considerado candidato para recibir este medicamento.
El precio de Elevidys es de $3.5 millones de dólares, lo que equivale a $3.127.127.500 y es inaccesible sin apoyo.
“Él me preguntó qué iba a pasar con sus piernas y yo le dije que él no tenía que preocuparse por eso, porque la mamá le iba a buscar un medicamento para que estuviera mejor. Entonces, yo estoy haciendo todo lo que pueda para llegar a la meta que él necesita, para que pueda desarrollarse con autonomía por más tiempo.” Nos contó Belén al diario.
Mateo puede ocupar el medicamento solo si aún puede caminar, así que los padres repasaron sus opciones para costearlo, porque se encuentran contra el tiempo. Con el apoyo de la comunidad, los papás de Mateo lanzaron la campaña “Mateo por el Elevidys” para recaudar fondos y buscar asesoría legal y médica que permitirá a Mateo acceder al medicamento.
De momento y desde el diagnóstico, el infante asiste a terapias físicas con kinesiólogo dos veces por semana durante todo el año. Debe medicarse diariamente con corticoides y otras vitaminas que ayudan al movimiento y fortalecimiento de sus músculos y huesos. Además de esto, se controla con distintos doctores y un psicólogo que le ayudan a sobrellevar la enfermedad.
Hasta ahora, se ha realizado una corrida, venta de completos y papas fritas y colectas para juntar el dinero.
Mateo tiene hasta agosto para juntar la suma del medicamento para así ser administrado en septiembre. Sus padres no piensan perder el tiempo y están planificando actividades en la comunidad que les ayudarán a recaudar el dinero.
El 17 de enero, habrá una peña folclórica en Rauco, en el gimnasio municipal, donde estarán recaudando dinero. Igualmente, se realizará una cicletada el 25 de enero, una lota sin fecha aún, en marzo se realizará un jaripeo y en abril un bingo.
Si bien hay fechas que están por fijarse, toda la información de estas actividades estarán actualizándose en el instagram de la campaña @mateoporelelevidys. Por otra parte, la familia también estará recibiendo donaciones a través de la página web AyudaAMateo.cl,, lugar en el que también cuentan la historia de Mateo y el tipo de ayuda que requieren.
